Kronik Yorgunluk Sendromu (CFS), uzun süreli yorgunluk ve diğer semptomlarla karakterize karmaşık bir tıbbi durumdur. Bu semptomlar, bir kişinin olağan günlük aktivitelerini yerine getirme yeteneğini sınırlandıracak derecededir. CFS, Sistemik Efor İntolerans Hastalığı (SEID), miyaljik ensefalomiyelit (ME), Post-Viral Yorgunluk Sendromu (PVFS), Kronik Yorgunluk İmmün Disfonksiyon Sendromu (CFIDS) veya diğer birkaç terim olarak da adlandırılabilir. [3] KYS’li kişilerin yaşam kalitesi son derece tehlikeye girebilir.

Biyolojik, genetik, bulaşıcı ve psikolojik mekanizmalar öne sürülmüş ancak nedeni anlaşılamamıştır. KYS’nin yorgunluğu, devam eden efordan kaynaklanmamaktadır, dinlenmekle pek rahatlamamaktadır ve başka herhangi bir tıbbi durumdan kaynaklanmamaktadır. Teşhis, hastanın belirti ve semptomlarına dayanır.

CFS’nin sağlık, esenlik ve üretkenlik üzerinde olumsuz bir etkiye sahip olduğu konusunda geniş bir fikir birliği vardır, ancak bozukluğun birçok yönü üzerinde de tartışmalar vardır. Doktorlar, araştırmacılar ve hasta savunucuları farklı isimleri ve teşhis kriterlerini desteklerken, önerilen nedenler ve tedaviler için kanıtlar genellikle çelişkili veya düşük kalitededir.

Kanıtlar, bilişsel davranışçı terapinin ve bireysel kapasiteye uygun aktivitede kademeli bir artışın bazen faydalı olabileceğini göstermektedir. Rintatolimod ilacı bazı durumlarda faydalı olabilir.

Bu rahatsızlıktan muzdarip insan sayısı tahminleri 100.000 yetişkin için 7 ila 3.000 arasında değişmektedir. Birleşik Krallık’ta yaklaşık bir milyon Amerikalı ve çeyrek milyon insanın CFS’si var. Yorgunluk, birçok hastalıkta yaygın bir semptomdur, ancak KYS’li kişilerin yaşadığı yorgunluk nispeten nadirdir. KYS kadınlarda erkeklerden daha sık görülür ve çocuklar ve ergenler arasında daha az yaygındır.

Belirti ve bulgular

CFS semptomları arasında efordan sonra halsizlik; ferahlamayan uyku, yaygın kas ve eklem ağrısı, boğaz ağrısı, daha önce görülmemiş tipte baş ağrıları, bilişsel zorluklar, kronik ve şiddetli zihinsel ve fiziksel yorgunluk. Kas güçsüzlüğü, ışığa karşı artan hassasiyet, sesler ve kokular, dik durma sorunları, sindirim bozuklukları, depresyon, ağrılı ve genellikle hafif şişmiş lenf düğümleri, kalp ve solunum problemleri gibi ek semptomlar bildirilebilir. Bu semptomların diğer ilişkili koşulları temsil edip etmediği veya KYS’nin kendisi tarafından üretilip üretilmediği açık değildir. Belirtiler kişiden kişiye sayıya, türe ve ciddiyete göre değişir.

Başlangıç

CFS vakalarının çoğu aniden başlar ve genellikle “grip benzeri bir hastalık” ile birlikte, vakaların önemli bir kısmı ise şiddetli olumsuz stresin olduğu birkaç ay içinde başlar. Avustralya’nın ileriye dönük bir çalışması, viral ve viral olmayan patojenlerle enfeksiyondan sonra, bir grup bireyin KYS kriterlerini karşıladığını bulmuştur ve araştırmacılar “post-enfektif yorgunluk sendromunun KYS’ye giden bir patofizyolojik yolu araştırmak için geçerli bir hastalık modeli olduğu” sonucuna varmıştır. . Bununla birlikte, KYS’nin gelişiminde enfeksiyon ve stresin kesin prevalansı ve kesin rolleri şu anda bilinmemektedir.

Belirtiler

Araştırma ve klinik amaçlar için en sık kullanılan tanı kriterleri ve CFS tanımı, Birleşik Devletler Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) tarafından yayınlanmıştır.

CDC, aşağıdaki üç kriterin iletilmesini tavsiye eder:

  1. Ardı ardına altı ay veya daha uzun süreli yeni bir şiddetli yorgunluk başlangıcı (ömür boyu değil), eforla ilgisi olmayan, dinlenme ile büyük ölçüde rahatlamayan ve diğer tıbbi durumların bir sonucu olmayan.
  2. Yorgunluk, önceki aktivite seviyelerinde bir azalmaya neden olur.
  3. Aynı anda altı ay veya daha uzun uzun ayak aşağıda gösterilenlerden dördü veya daha fazlası:
    a. bozulmuş hafıza veya saklama
    b. fiziksel veya zihinsel çabaların “aşırı, uzun süreli yorgunluk ve hastalığa” yol açtığı egzersiz sonrası rahatsızlık
    c. ferahlatıcı uyku
    d. kas ağrısı (miyalji)
    e. çoklu eklemlerde ağrı (artralji)
    f. yeni bir tür veya daha şiddetli baş ağrıları
    g. boğaz ağrısı, sık veya tekrarlayan
    h. hassas lenf düğümleri (servikal veya aksiller)

CDC, diğer yaygın semptomların aşağıdakileri içerdiğini belirtir:

    • beyin sisi (zihinsel siste gibi hissetmek)
    • dik pozisyonu korumada zorluk, baş dönmesi, denge sorunları veya bayılma
    • gıdalara, kokulara, kimyasallara, ilaçlara veya gürültüye karşı alerji veya hassasiyetler
    • şişkinlik, mide ağrısı, kabızlık, ishal ve mide bulantısı gibi irritabl bağırsak sendromu benzeri semptomlar
    • titreme ve gece terlemeleri
    • görme bozuklukları (ışığa duyarlılık, bulanıklık, göz ağrısı)
    • depresyon veya duygudurum sorunları (sinirlilik, ruh hali değişimleri, anksiyete, panik ataklar)

CDC, CFS’ninkilere benzeyen semptomları olan kişilerin, tedavi edilebilir birkaç hastalığı dışlamak için bir doktora başvurmasını önermektedir: Lyme hastalığı, uyku bozuklukları, majör depresif bozukluk, alkol / madde kötüye kullanımı, diyabet, hipotiroidizm, mononükleoz (mono), lupus, multipl skleroz ( MS), kronik hepatit ve çeşitli maligniteler. İlaçlar ayrıca KYS semptomlarını taklit eden yan etkilere de neden olabilir.

CDC’nin CFS için tanı kriterlerinden farklı olarak, International Consensus Criteria for ME, tanıdan önce 6 aylık bekleme süresini gerektirmez ve “başka hiçbir hastalık kriteri, hasta 6 ay boyunca rahatsızlık duyana kadar tanıların saklanmasını gerektirmez. ”

İşleyen

Genel bir tanıya rağmen, KYS’li bireylerin fonksiyonel kapasitesi büyük ölçüde değişir. CFS’li bazı kişiler nispeten normal hayatlar sürerler; diğerleri tamamen yatağa bağımlıdır ve kendilerine bakamazlar. ÇDO’lu kişilerin çoğunluğu için iş, okul ve aile aktiviteleri uzun süreler için önemli ölçüde azalır. Semptomların ve sakatlığın ciddiyeti her iki cinsiyette de aynıdır ve çoğu kronik ağrıyı güçlü bir şekilde devre dışı bırakma deneyimi yaşar. Kişiler, fiziksel aktivite seviyelerinde kritik düşüşler olduğunu bildiriyor. Ayrıca, faaliyetin karmaşıklığında bir azalma gözlemlenmiştir. Bildirilen bozukluk, geç evre AIDS, lupus, romatoid artrit, kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) ve son dönem böbrek hastalığı gibi diğer yorucu tıbbi durumlarla karşılaştırılabilir. CFS, bir kişinin fonksiyonel durumunu ve refahını multipl skleroz, konjestif kalp yetmezliği veya tip II diabetes mellitus gibi büyük tıbbi durumlardan daha fazla etkiler.

Çoğu zaman, hastalığın yönetilmesini zorlaştıran semptomların gerilemesi ve nüksetme seyri vardır. Bir süre daha iyi hisseden kişiler, faaliyetlerini fazla uzatabilir ve sonuç, hastalığın nüksetmesiyle semptomlarının kötüleşmesi olabilir.

İstihdam oranları, yarısından fazlasının çalışamayacağı ve yaklaşık üçte ikisinin hastalıkları nedeniyle işlerinde sınırlı olduğu şekilde değişmektedir. Yarısından fazlası sakatlık ödeneği veya geçici hastalık izni alıyordu ve beşte birinden azı tam zamanlı çalışıyordu.

Bilişsel işlevsellik

Bilişsel belirtiler çoğunlukla dikkat, hafıza ve tepki süresindeki eksikliklerden kaynaklanır. Açıklar, beklenenin altında 0,5 ila 1,0 standart sapma aralığındadır ve günlük faaliyetleri etkileme olasılığı yüksektir. Basit ve karmaşık bilgi işleme hızı ve uzun zaman periyotları boyunca işleyen belleği gerektiren işlevler, orta ve büyük ölçüde bozulmuştur. Bu eksiklikler genellikle hastalar tarafından bildirilenlerle tutarlıdır. Algısal yetenekler, motor hız, dil, akıl yürütme ve zeka önemli ölçüde değişmiş görünmüyordu.

Ek tanı

Birçok KYS hastası, başka tıbbi problemlere veya ilgili teşhislere de sahip olacak veya varmış gibi görünecektir. Fibromiyalji, başlangıç ​​ile ikinci yıl arasında KYS hastalarının büyük bir yüzdesinde ortaya çıkar ve bazı araştırmacılar, fibromiyalji ve KYS’nin ilişkili olduğunu öne sürmektedir. Daha önce belirtildiği gibi, birçok KYS hastası ayrıca irritabl bağırsak sendromu, temporomandibular eklem ağrısı, migren dahil baş ağrısı ve diğer miyalji formları da yaşar. CFS hastaları, genel popülasyona göre önemli ölçüde daha yüksek mevcut duygudurum bozukluğu oranlarına sahiptir. Yorgun olmayan popülasyonla karşılaştırıldığında, erkek CFS hastalarının kronik pelvik ağrı sendromu (CP / CPPS) yaşama olasılığı daha yüksektir ve kadın CFS hastalarının da kronik pelvik ağrı yaşama olasılığı daha yüksektir. Genel ABD popülasyonundaki kadınlara kıyasla, endometriozisli kadınlarda CFS önemli ölçüde daha yaygındır.

Risk faktörleri

Tüm etnik gruplar ve gelir seviyeleri hastalığa duyarlıdır. CDC, ME / CFS’nin Afrikalı Amerikalılar ve Hispaniklerde “en azından Kafkasyalılar kadar yaygın” olduğunu belirtir. Bununla birlikte, bir 2009 meta-analizi, Beyaz Amerikalı çoğunluk ile karşılaştırıldığında, Afrikalı Amerikalılar ve Yerli Amerikalıların daha yüksek bir CFS riskine sahip olduğunu gösterdi, ancak çalışmaların ve verilerin sınırlı olduğunu kabul etti. Erkeklerden daha fazla kadın KYS alır – vakaların% 60 ila 85’i kadındır; ancak, erkekler arasındaki yaygınlığın eksik bildirildiğine dair bazı göstergeler vardır. Hastalığın 40 ile 59 yaşları arasındaki kişilerde daha sık görüldüğü bildirilmektedir. KYS, çocuklarda ve ergenlerde yetişkinlere göre daha az yaygındır. KYS’li kişilerin kan akrabaları daha yatkın görünmektedir. CFS’nin bulaşıcı olduğuna dair doğrudan bir kanıt yoktur.

2008’deki sistematik bir gözden geçirme, KYS’nin gelişimini tahmin etmek için çeşitli demografik, tıbbi, psikolojik, sosyal ve çevresel faktörleri değerlendiren ve birçoğunun KYS’ye önemli ilişkiler bildirdiğini tespit eden on bir birincil çalışmayı içeriyordu. İncelemeciler, çalışmalar arasında genellenebilirlik ve tekrarlama eksikliğinin “tanımlanan faktörlerin hiçbirinin klinik uygulamada KYS / ME geliştirme riski taşıyan hastaların zamanında belirlenmesi için uygun görünmediği” anlamına geldiği sonucuna varmışlardır.

Patofizyoloji

Kronik yorgunluk sendromunun nedenleri şu anda bilinmemektedir. Araştırma çalışmaları, oksidatif stres, genetik yatkınlık, virüsler ve patojenik bakterilerin neden olduğu enfeksiyon, hipotalamik-hipofiz-adrenal eksen anormallikleri, immün disfonksiyon ve psikolojik ve psikososyal faktörler gibi çeşitli faktörlere ilişkin etiyolojik hipotezler geliştirmiş ve araştırmıştır. Bu tür faktörlerin KYS’nin (veya her ikisinin) nedeni veya sonucu olup olmadığı net olmasa da, çeşitli modeller önerilmiştir.

Önemli sayıda kanıt, KYS hastalarında hipotalamik-hipofiz-adrenal eksende (HPA ekseni) aşağıdaki anormalliklere işaret etmektedir: hafif hipokortizolizm, kortizolde zayıflatılmış bir günlük değişim, artmış kortizol negatif geri besleme ve körleşmiş HPA eksen tepkisi. Bu rahatsızlıkların KYS’nin patogenezinde birincil bir rol oynayıp oynamadığı açık değildir.

Hastalık teşhisi konan kişilerin egzersize karşı anormal bir bağışıklık tepkisi olduğu görülmektedir. Spesifik olarak, tamamlayıcı ürünler artar, daha büyük oksidatif stres, azalmış antioksidan bağışıklık tepkisi ile birlikte üretilir ve sağlıklı kontrollere göre daha büyük interlökin-10 ve toll benzeri reseptör 4 gen ekspresyonu görülür. Bu bağışıklık tepkilerinin çoğu, egzersiz sonrası halsizlik semptomu ile ilişkilidir.

Teşhis

KYS’yi teşhis etmek için karakteristik laboratuvar anormallikleri yoktur, bu nedenle test, semptomların diğer olası nedenlerini dışlamak için kullanılır. Semptomlar belirli diğer durumlara atfedilebilir olduğunda, KYS tanısı dışlanır. Hariç tutulacak önemli koşullar ve bozukluklar, mevcut / aktif majör depresyon, şizofreni, anoreksiya nervoza ve bulimia gibi yeme bozuklukları, bipolar bozukluk, alkol kötüye kullanımı veya diğer madde bağımlılığıdır. Mevcut morbid obezite ve aktif tıbbi hastalıkların, kronik yorgunluk sendromu tanısı konulmadan önce çözülmesi ve dışlanması gerekir.

Tanımlar
Dikkate değer tanımlar şunları içerir:

  • CFS’nin en yaygın kullanılan klinik ve araştırma tanımı olan Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) tanımı (1994), Fukuda tanımı olarak da adlandırılır ve Holmes veya CDC 1988 puanlama sisteminin bir revizyonudur. 1994 kriterleri yorgunluğun ötesinde dört veya daha fazla semptomun varlığını gerektirirken, 1988 kriterleri altı ila sekizi gerektirir.
  • ME / CFS 2003 Kanada Klinik çalışma tanımı şu şekildedir: “ME / CFS’li bir hasta yorgunluk, egzersiz sonrası halsizlik ve / veya yorgunluk, uyku disfonksiyonu ve ağrı kriterlerini karşılayacaktır; iki veya daha fazla nörolojik / bilişsel belirtiye ve otonomik, nöroendokrin ve immün belirtilerin iki kategorisinden bir veya daha fazla semptoma sahip; ve hastalık en az 6 ay devam ediyor ”.

Klinik uygulama kılavuzları genellikle tanı, yönetim ve tedaviyi iyileştirmek amacıyla vaka tanımlarına dayanır. Buna bir örnek, 2007 yılında Ulusal Sağlık ve Klinik Mükemmeliyet Enstitüsü (NICE) tarafından İngiltere ve Galler’deki Ulusal Sağlık Hizmeti için hazırlanan CFS / ME kılavuzudur.

Yönetim

Birçok kişi tedavi ile bile KYS’den tam olarak iyileşmez. Bilişsel davranışçı terapi (CBT) ve kademeli egzersiz terapisi (GET), bir dizi randomize kontrollü çalışmada orta düzeyde etkinlik göstermiştir. CBT ve GET çalışmalarının çoğu bir kliniğe ziyaret gerektirdiğinden, ciddi şekilde etkilenenler dahil edilmemiş olabilir. İki büyük hasta araştırması, pacing’in yararlı bir müdahale olduğunu veya katılımcıların% 82-96’sı tarafından yararlı kabul edildiğini gösterdi. Kapsamlı bir rehabilitasyon programı yalnızca nadiren tam iyileşme ile sonuçlanır. İlaç, yönetimde küçük bir rol oynar. Çalışma yeteneğini geri kazanmada hiçbir müdahalenin etkili olduğu kanıtlanmamıştır.

Prognoz

KYS’li kişilerin iyileşme ve mesleki sonuçlarını tanımlayan 14 çalışmanın sistematik bir incelemesi, “medyan tam iyileşme oranının% 5 (aralık% 0-31) ve takip sırasında iyileşen hastaların medyan oranının% 39,5 ( % 8-63 aralığı). Takipte işe dönüş, bu sonucu dikkate alan üç çalışmada% 8 ila 30 arasında değişiyordu. ” “Beş çalışmada, takip süresince hastaların% 5 ila 20’sinde semptomların kötüleştiği bildirildi.” İyi bir sonuç, başlangıçta daha az yorgunluk şiddeti ile ilişkilendirildi. Başlangıç ​​yaşı (16 çalışmanın 5’i) ve hastalığı psikolojik bir nedene atfetme ve / veya semptomlar üzerinde bir kontrol hissine sahip olma (16 çalışmanın 4’ü) dahil olmak üzere diğer faktörler ara sıra, ancak tutarlı bir şekilde sonuçla ilişkiliydi. Başka bir inceleme, çocukların yetişkinlere göre daha iyi prognoza sahip olduğunu,% 54-94’ünün takiple iyileştiğini, yetişkinlerin% 10’undan daha azının hastalık öncesi işlevsellik düzeylerine döndüğünü bulmuştur.

Bir 2014 sistematik incelemesi, CFS’den geri kazanım tahminlerinin müdahale çalışmalarında% 0 ila% 66 ve doğalcı çalışmalarda% 2.6 ila% 62 arasında değiştiğini bildirdi. Literatürde iyileşmenin nasıl tanımlanması gerektiği konusunda fikir birliği eksikliği vardı. “İyileşme” genellikle sınırlı değerlendirmelere, tam bir sağlık restorasyonundan daha azına ve kullanıldığında fiziksel aktivitede önemli değişiklikler bulmayan daha objektif önlemlerin genel olarak eksik olduğu kendi kendine raporlara dayanıyordu. Yazarlar, hastaların hala egzersiz sonrası semptom alevlenmesinden kaçındığını ve klinik olarak sınırlı ölçüde iyileşebileceğini veya iyileşmek yerine devam eden hastalığa adapte olabileceğini öne sürdü. Fiziksel ve zihinsel eforun ardından yorgunluğu, işlevi, hasta algılarını ve iyileşme süresini yakalayan daha sıkı ve daha kapsamlı iyileşme tanımlarının kullanılması önerildi.

Epidemioloji

2003 yılında yapılan bir inceleme, çalışmaların her 100.000 yetişkin için 7 ila 3.000 arasında KYS vakası bildirdiğini belirtir. [5] Ranjith, KYS ile ilgili epidemiyolojik literatürü gözden geçirdi ve yaygınlık tahminlerinin geniş varyansının, KYS’nin farklı tanımlarından kaynaklanabileceğini öne sürdü. kullanımı, hastaların seçildiği ortamlar ve olası alternatif tanıları olan çalışma katılımcılarını dışlamak için kullanılan metodoloji. [11] Hastalık Kontrol Merkezleri, 1 milyondan fazla Amerikalının KYS’ye sahip olduğunu ve vakaların yaklaşık% 80’inin teşhis edilmediğini bildirmektedir. [12] Ulusal Sağlık Servisi’ne göre Birleşik Krallık’ta yaklaşık 250.000 kişi hastalıktan etkilendi. [13]

Toplum ve Kültür

CFS'nin Bir Tasviri

CFS’nin Bir Tasviri

Adlandırma

Kronik yorgunluk sendromu en yaygın kullanılan isimdir, ancak bir ismin yaygın şekilde onaylanması eksiktir. Hastalıkla ilgili farklı otoriteler, CFS’yi bir merkezi sinir sistemi, metabolik, bulaşıcı veya enfeksiyon sonrası, kardiyovasküler, bağışıklık sistemi veya psikiyatrik bozukluk olarak görür ve farklı semptom profilleri çeşitli bozukluklardan kaynaklanabilir.

Zaman içinde ve farklı ülkelerde, birçok isim koşul (lar) la ilişkilendirilmiştir. CFS dışında kullanılan diğer bazı isimler arasında Akureyri hastalığı, iyi huylu miyaljik ensefalomiyelit, kronik yorgunluk immün disfonksiyon sendromu, kronik enfeksiyöz mononükleoz, epidemik miyaljik ensefalomiyelit, epidemik nöro-miyasteni, İzlanda hastalığı, miyaljik ensefalomiyelit, miyaljik viral ensefalit, miyaljik ensefalit yorgunluk sendromu, raphe nükleus ensefalopatisi, Royal Free hastalığı, Tapanui gribi ve Yuppie Gribi (son olarak kabul edilen aşağılayıcı) Birçok hasta, “kronik yorgunluk sendromu” adının durumu önemsizleştirdiğine, ciddi bir sağlık sorunu olarak görülmesini engellediğine ve araştırmayı caydırdığına inanan “miyaljik ensefalomiyelit” gibi farklı bir adı tercih eder.

2001 tarihli bir gözden geçirme, Acheson’un 1959 tarihli bir makalesinde miyaljik ensefalomiyelit semptomlarına atıfta bulunarak ME’nin KYS’den farklı bir sendrom olabileceğini belirtti. 1999’da yapılan bir inceleme, Kraliyet Doktorlar, Psikiyatristler ve Pratisyen Hekimler Kolejlerinin, Birleşik Krallık’ta yaygın olarak kullanılan miyaljik ensefalomiyelit veya ME yerine kronik yorgunluk sendromunun kullanımını savunduğunu açıkladı, “çünkü şu ana kadar var ME teriminin ima ettiği gibi kaslarda ve merkezi sinir sisteminde bilinen bir patoloji yoktur ”. Bir başyazı, 1996 raporunun bir miktar kabul gördüğünü, ancak aynı zamanda farklı adlandırma kurallarının kullanılmasını savunanlardan eleştiri aldığını, raporun önyargılı olduğunu, psikiyatristlerin baskın olduğunu ve muhalif seslerin hariç tutulduğunu belirtti. 2002 yılında, bir Lancet yorumu, “CFS / ME üzerine Çalışma Grubu” tarafından hazırlanan son raporda, CFS / ME uzlaşma adını kullandığını belirterek, “Hastalık için her iki adın da kullanılması, devam eden eksikliği kabul ederken farklı bakış açılarına saygıyı sembolize ediyor. evrensel olarak kabul edilebilir bir isim üzerinde fikir birliği. “

Tıp Enstitüsü’nün 2015 raporu, hastalığın “sistemik efor intolerans hastalığı” olarak yeniden adlandırılmasını ve bunun için yeni tanı kriterleri önermektedir. Birçok hasta, klinisyen ve araştırmacı, fiziksel veya zihinsel efordan sonra uzun süren orantısız yorgunluğun temel bir semptom olduğuna inanır (egzersiz sonrası halsizlik olarak da bilinir).

Ekonomik Etki

Reynolds vd. (2004), hastalığın Birleşik Devletler’de yıllık toplam 9.1 milyar dolar olan CFS ile kişi başına yaklaşık 20.000 dolarlık üretkenlik kaybına neden olduğunu tahmin etti. Bu, en büyük tıbbi ve sosyoekonomik maliyetlerden bazılarını ortaya çıkaran diğer kronik hastalıklarla karşılaştırılabilir. 2008 yılında yapılan bir çalışma, ME / CFS’nin ABD’deki topluma toplam yıllık maliyet yükünün geniş olduğunu ve 24.0 milyar dolara yaklaşabileceğini hesapladı.

Sosyal Sorunlar

Bir çalışma, KYS hastalarının ağır bir psikososyal yük bildirdiğini buldu. Tymes Trust tarafından yapılan bir anket, CFS’li çocukların genellikle ihtiyaçlarının farkına varmak için mücadele ettiklerini veya tıp ve eğitim uzmanları tarafından zorbalığa maruz kaldıklarını bildirdiklerini bildirdi.

Sosyal Destek

CFS’li bireyler, diğer hastalıkları olanlara göre daha düşük kalitede sosyal destek alabilirler. Bir çalışma, şu anda remisyonda olan sağlıklı kontroller ve meme kanseri hastalarına kıyasla, CFS hastalarının aile, arkadaşlar, meslektaşlar ve doktorlarla olumsuz / tatmin edici olmayan etkileşim insidansının arttığını bildirdi.

Farkındalık Günü

12 Mayıs, Uluslararası Miyaljik Ensefalomiyelit / Kronik Yorgunluk Sendromu Farkındalık Günü (ME / CFS) olarak belirlendi. Paydaşların “halkın, politika yapıcıların ve sağlık uzmanlarının ME / CFS semptomları, tanı ve tedavisi hakkındaki bilgilerini ve ayrıca bu karmaşık hastalığı daha iyi anlama ihtiyacını” geliştirme fırsatına sahip olmaları için gün gözlemlenir.

Doktor-Hasta İlişkileri

Tıp camiasındaki bazıları KYS’yi gerçek bir durum olarak kabul etmez ve yaygınlığı konusunda da bir anlaşma yoktur. Hastalığın önerilen nedenleri, teşhisi ve tedavisi konusunda pek çok fikir ayrılığı olmuştur. Bu belirsizlik, doktor-hasta ilişkilerini önemli ölçüde etkileyebilir. Birleşik Krallık’ın güneybatı kesimindeki genel tıp pratisyenlerinin 2006 yılında yaptığı bir anket, üçte ikiden fazlasının CFS / ME’yi tanınabilir bir klinik varlık olarak kabul etmesine rağmen, neredeyse yarısının hastalığı teşhis etme ve / veya tedavi etme konusunda kendine güvenmediğini ortaya koymuştur. GP’lerin tutumları ile olumlu bir şekilde ilişkili olan diğer üç temel faktör, geçen yıl CFS / ME’li birini sosyal olarak tanımak, erkek olmak ve bu duruma sahip daha fazla hasta görmek idi.

South East Wale'deki M.E. desteğiyle ilgili Galler Ulusal Meclisi'ne bir dilekçe sunumu

South East Wale’deki M.E. desteğiyle ilgili Galler Ulusal Meclisi’ne bir dilekçe sunumu

Hastanın bakış açısından, 1997 yılında yapılan bir araştırma, ME / CFS’li bireylerin% 77’sinin sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla olumsuz deneyimler bildirdiğini ortaya koydu. Nitel çalışmaların daha yeni bir meta-analizinde, hasta söylemlerinde tanımlanan ana tema, ağır hasta hissetmelerine rağmen suçlanıp reddedilmeleriydi. Hasta haber grubu gönderilerindeki temalar üzerine yakın zamanda yapılan bir başka çalışma, ıstırabın sosyal olarak tanınmasının reddedilmesi ve “basitçe taklit etmekle” suçlanma duygularıyla ilgili temel temalara dikkat çekti. Güçlü bir şekilde ortaya çıkan bir başka tema, teşhis ve onay almanın hastalar tarafından muazzam miktarda “sıkı çalışma” gerektirmesiydi.

Kan Bağışı

CFS ve XMRV arasındaki olası bağlantıya dayanarak, 2010 yılında çeşitli ulusal kan bankaları, CFS teşhisi konan bireylerin kan bağışlamasını engellemek veya yasaklamak için önlemler aldı. Bu veya benzer önlemleri benimseyen kuruluşlar arasında Kanada Kan Hizmetleri, Yeni Zelanda Kan Hizmetleri, Avustralya Kızıl Haç Kan Hizmetleri ve Amerikan Kan Bankaları Derneği bulunmaktadır. Kasım 2010’da, Birleşik Krallık Ulusal Kan Servisi, ME / CFS hastalarından kan vermelerinden kaynaklanabilecek olası zararlara dayanarak kalıcı bir bağış erteleme kararı aldı. Birleşik Krallık’taki bağış politikasında şu anda “CFS genellikle diğer koşullar hariç tutularak teşhis edilir ve viral olabilecek veya olmayabilecek ve etkilenen kişi tarafından taşınabilecek bir enfeksiyonu takip edebilir.”

Tartışma

Kronik yorgunluk sendromunun etiyolojisi, patofizyolojisi, terminolojisi ve tanısal kriterleri üzerinde çok sayıda tartışma olmuştur. Tarihsel olarak, tıp camiasındaki birçok profesyonel KYS’ye aşina değildi veya bunu gerçek bir durum olarak kabul etmedi; ne de yaygınlığı veya ciddiyeti konusunda bir fikir birliği yoktu. Hastalığın fizyolojik ve psikolojik / psikososyal yönlerinin araştırılması ve tedavisi için fon sağlanması konusunda hala tartışmalar mevcuttur.

Araştırma

Hastalığı araştırmak için kullanılan farklı vaka tanımları, araştırmalar için seçilen hasta türlerini etkilemektedir ve araştırmalar, heterojen bir popülasyonda hasta alt tiplerinin de olabileceğini önermektedir. Tanımlardan birinde, bir psikiyatrik bozukluğu düşündüren semptomlar kabul edilirken, diğerleri özellikle birincil psikiyatrik bozuklukları dışlar. Tek ve birleştirici bir vaka tanımının olmaması, Tıp Enstitüsü’nün 2015 raporunda “bozukluğun semptomları ve belirtilerinin net olmayan bir resmini oluşturmak” ve “sonuçların karşılaştırmasını karmaşıklaştırmak” nedeniyle eleştirildi.